Llaman a “visibilizar” las enfermedades raras

Las conocidas como enfermedades raras afectan hasta el 7 por ciento de la población es por ello importante visibilizar este problema para que se establezcan políticas públicas adecuadas, afirmó el presidente de la Asociación Mexicana de estos padecimientos, Jesús Navarro.

“Para impulsar la idea de crear el primer Centro Nacional de Referencia en Enfermedades poco frecuentes, es una iniciativa innovadora, en nuestro país sería el único centro y tendríamos la oportunidad de interactuar con todas las autoridades, y hacer visible y hacer real una Ley, la de ayudar a todas las personas que están viviendo por este peregrinar diagnóstico, que nadie merece.”

Con este motivo, en la Plaza de las Américas Juan Pablo II se realizó como un evento público y gratuito una jornada de información para sensibilizar a la población sobre las Enfermedades Raras

Estas acciones fueron parte de la campaña 2017 de la ALIBER (Alianza Iberoamérica de Enfermedades Raras), movimiento promovido desde hace 10 años por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

En el marco de la conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Municipio de Zapopan fue sede de un evento público, cuyo objetivo principal fue sensibilizar y dar visibilidad a las asociaciones y grupos de pacientes, afirmó la Regidora Fabiola Loya, en representación del Presidente Municipal, Pablo Lemus.

“Desde el día uno hemos trabajado en beneficio de todas y de todos ustedes (…) La causa que estamos visibilizando e impulsando no es una causa menor. En México tenemos seis millones de habitantes con Enfermedades Raras; en Jalisco no nos quedamos atrás, tenemos 500 mil (…) Dentro de las acciones que nosotros como Gobierno estamos emprendiendo es hacerlas visibles mediante estrategias de comunicación (…) Empezamos un camino aquí en Zapopan con un compromiso que hemos venido refrendando tiempo atrás”

Los promotores de esta jornada informativa y cultural, ALIBER —Alianza Iberoamérica de Enfermedades Raras —, movimiento promovido desde hace 10 años por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS); tiene el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad sobre este tipo de patologías y sus requerimientos, así como para impulsar el apoyo a los pacientes y dar soluciones adecuadas que contribuyan con una mejor calidad de vida; a través de la consultoría a la población sobre las patologías poco frecuentes, y ser puente con las instituciones de salud y tomadores de decisiones, en el tema de la salud.

Las Regidoras Fabiola Loya y Tzitzi Santillán, de la fracción edilicia Movimiento Ciudadano, reconocieron la labor de la sociedad civil organizada, así como refrendaron su esfuerzo en trabajar por mayor inclusión de este sector de la población, así como en emprender políticas públicas, tanto legislativas como presupuestales, para su apropiada atención.

“En Jalisco se decidió, hace dos años, que el 28 de febrero sea el Día de las Enfermedades Raras, y la idea es concientizar, tanto a las instituciones públicas para que trabaja en con su personal médico y se profesionalicen en el diagnóstico de estas enfermedades; y también para los laboratorios, las universidades, los centros de investigación, para que trabajen en los medicamentos preventivos en estas enfermedades”, explicó la Regidora Tzitzi Santillán, quien preside la Comisión Colegiada, Edilicia y Permanente de Derechos Humanos e Igualdad de Género.

Cabe destacar que en el año 2014, se aprobó el Pacto por las Enfermedades Poco Frecuentes, propuesto por ALIBER, que busca ser el marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en Iberoamérica. Esto permite remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad.

Este Pacto nace para que las vidas cotidianas de las familias y los afectados por estas enfermedades alcancen la verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral que les corresponde.

Además, la labor de ALIBER ha trascendido de tal modo que en el 2016 se realizaron jornadas informativas en 84 países. El tema elegido por EURORDIS para la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 es la Investigación.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), siete por ciento de la población mundial padece Enfermedades Raras. La Unión Europea estima que cinco de cada 10 mil habitantes posee alguna patología no común, lo que implica que en Iberoamérica viven 42 millones de personas con estas patologías.

Se estima que existen actualmente entre 5 o 6 mil Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que afectan a entre un 6 y 8 por ciento de la población en algún momento de su vida. Las Enfermedades Raras son desconocidas y una parte de las mismas son graves y con riesgo de vida.

El 50 por ciento de los casos en que se diagnostica una Enfermedad Rara o Poco Frecuente, la vida del paciente está en riesgo. En su gran mayoría, crónicas y muchas de ellas discapacitantes, algunas por la evolución de la enfermedad y en otros casos debido a un diagnóstico tardío o tratamientos incorrectos. El 80 por ciento son genéticas, mientras que la mayoría no tiene cura, ni tratamiento alguno, y sólo un pequeño grupo de estas enfermedades está siendo investigado.

Es poco lo que se sabe sobre las causas de estas patologías y son escasos los tratamientos desarrollados específicamente para ellas. Estas enfermedades producen un alto impacto familiar, social, emocional y económico. La imposibilidad de acceder a los tratamientos adecuados, a través de los distintos sistemas de salud de cada país deja a muchos pacientes a la deriva, sobre todo a la población más vulnerable.

ALIBER plantea la promoción de la investigación básica, incluir estas enfermedades en los planes de salud pública, desarrollar información para los afectados, los profesionales de la salud y el público en general, facilitar el acceso a los recursos necesarios para la búsqueda y obtención del diagnóstico a tiempo, establecer colaboraciones nacionales e internacionales en el ámbito, entre otras estrategias, para generar un estado de opinión que permita el cumplimiento de los derechos fundamentales de los ciudadanos afectados por Enfermedades Poco Frecuentes y de sus familias.

Para lograr los objetivos, se propone involucrar todas las partes gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, institutos de investigación y organizaciones de pacientes.

HAREMY REYES

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